|
210 осъдени на смърт. От тях 183 са деца |
|
|
|
Page 3 of 3
В България има около 210 пациента, 27 от които над 18 годишна възраст. По-голямата част от медицинските среди нямат задълбочено познание върху същността и лечението на заболяването. За улесняване на дишането и изчистването на дихателните пътища пациентите имат нужда и от флатери, инхалатори и специални маски. У нас само двама притежават флатери. Инхалаторите задължително трябва да се подменят на всеки 1-2 години. В България те се закупуват от пациентите еднократно поради високата цена.
Родителите знаят, че не могат да очакват много от държавата и обществото. Надяват се да им се помогне само с две неща. Първото е Здравната каса да им отпусне така нужната клинична пътека за лечение на Муковисцидоза. Сега децата се приемат в болница по пътеката за пневмония. Но тя е крайно недостатъчна. Мечтаят антибиотикът Тоби да влезе в списъка на животоподдържащите лекарства. Той вече е доказал ефективността си, но за съжаление, няма схема по която държавата да го предостави. Един месец лечение с него, излиза 5000лв. Ако все пак някое семейство намери средства, то няма дори кой да го достави. В повечето европейски държави Тоби е животоспасяващо средство и затова би трябвало да влезе в наредба 34 на МЗ, споделя Камелия. Болните са подложени на антибиотично лечение през почти две трети от годината, а нито един антибиотик не се реимбурсира от Здравната каса. „За нашите деца не се отпуска помощ, сякаш има дискриминация. С какво по-малко са заслужили от глухонемите, които получават апарати, от онкоболните, от диабетиците? За нас няма нито технически средства, нито животоподържащи медикаменти”, казва Айнур.
Трагедията на българските деца със смъртна присъда Муковисцидоза е, че в България от проблемите им се вълнуват единствено техните родители. За тях е много дори някой да ги забележи. Те вярват, че този път някой ще чуе. Защото се борят за детски живот. Защото всеки ден за тях е Божи дар. Защото, за да го получат няколко чиновника трябва да сложат подписите си на хвърчащи листа, а други да ги приберат в папките си. Но те все не го правят. А следващата майка споделя:„Дъщеря ми е на 16, но вместо да излезе с приятелки, тя прави инхалации, аз я "блъскам" по ребрата, да диша и издиша стотици пъти, за да изкара секрети, които на другия ден са двойно повече. Понякога си казвам "Не мога повече! Слагам край на живота си", но след малко като видя ангелски нежното й лице шепна: „Боже дай ми сила до края!" И започвам всичко от начало.
|
Publicatons 
The novel "Anatomy of Illusions" was published in Greek.
